関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（略称：関東ＰＷＳＣＧＮ）とは…

 

「プラダー・ウィリー症候群（以下ＰＷＳ）とは1956年に報告された多彩な症状を示す先天性の症候群で、約1/1万～1万5000人とされています。ＰＷＳの代表的な症状には、食への恒常的な関心があります。

その他にも、食への関心から来る身体的・行動的な問題や、軽度～中等度の知的障害、認知面や情緒面の発達障害等もあり、上手く支援する為には、医療、福祉、教育、療育等、関連する専門家の連携が必要です。

当ネットワークは、その活動理念として「どこに居住していても、ＰＷＳ当事者・家族等が受ける諸々のサービス内容に、大きな差異が生じることの無いようなシステムを構築すること」を掲げ、ＰＷＳに関わる関東の福祉施設従事者や療育・教育・医療関係者・行政関係者などが当事者の特性を理解し、支援の質を高めるために、2011年春から活動しています。活動を通して、支援者の育成・情報交換、特性理解促進のための働きかけ、他の団体との連携をすることも目的としています。

 

＠基本的な活動内容

 

（１）事例検討会や研修会の実施

（２）支援者の育成、交流に関する諸情報の交換

（３）組織連携やネットワーク作りに関する情報交換

（４）PWSの理解促進の為の活動

（５）PWS関連の他の自助・支援団体との連携

（６）その他

 

＠一般・団体会員登録資格

 

ＰＷＳ当事者・家族に現在、直接・間接的に関わっている、もしくは過去に関わっていた経験のある関東の福祉・療育・教育・医療関係者・行政関係者など、職業としてＰＷＳを支援する立場の方

 

＠会費

 

一般会員２０００円、団体会員５０００円

（年会費。途中入会者については、前期５月から１０月入会者は全額、後期１１月から４月入会者は半額）

賛助会員　一口１０００円以上

（このネットワークの趣旨に賛同し、応援していただける団体や個人であればどなたでも賛助会員として登録できます。）

 

 

 

振込先

郵便振込

記号　１０２７０　番号　６８１５２４１

名前　関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク